I – Manque de possibilites de detente
Une mere disait qu’en douze ans, elle n’avait pu prendre des vacances qu’une seule fois. Malheureusement, les problemes ne diminuent gui?re au fur et a mesure que l’enfant grandit. Souvent, c’est le contraire : ils prennent seulement d’autres formes.
Pendant l’adolescence de leur enfant, bien des parents ont accumule tellement de fatigue qu’ils seront au bord de l’epuisement (imaginez votre que i§a signifie : devoir etre disponible 24 heures sur 24 heures, 7 temps par semaine, toute l’annee). Les parents disent souvent : les autres se reposent pendant des periodes de vacances, tandis que pour nous, ces periodes constituent un supplement d’embauche.
Pour les enfants autistiques, l’annee scolaire devrait s’etendre sur 12 mois, ou aussi les autorites devraient organiser des colonies de vacances adaptees pendant les periodes de conge.
De nombreux parents ont de la peine pour tomber sur des gardiennes. Les meres, surtout, ne trouvent plus moyen ou l’energie a consacrer a leur propre epanouissement, a une carriere professionnelle, a la lecture ou a d’autres interets, ainsi, meme parfois simplement au menage.
Dans les familles sans enfants autistiques, la mere bosse di?s qu’il y a des problemes financiers. Pour une maman qui a 1 enfant autistique, ceci devient impossible, car sa presence a domicile reste indispensable. Et aussi si elle trouve du projet, elle est souvent obligee de prendre des conges en raison de circonstances imprevues. Elle risque vraiment de se heurter a l’incomprehension de le chef. Et pourtant, il pourrait etre utile d’avoir un tantinet plus d’argent concernant trouver des gardiennes, une aide supplementaire, ou Afin de remplacer nos meubles et les ustensiles endommages.
II – l’equilibre emotionnelle et physique des parents
Presque l’integralite des meres signalent que leur sante (emotionnelle et physique) souffre du fait que un enfant est atteint d’autisme. Il va i?tre cependant curieux de constater que des parents devenus vraiment malades, n’imputent jamais leur maladie en direct a l’autisme de leur enfant, mais bien au stress qui accompagne la recherche de solutions pour tomber sur une entree en matii?re adaptee a l’enfant, Afin de l’enseignement adequat et pour d’autres revenus d’aide, “surtout lorsque nous ressentons qu’il n’y a personne concernant nous aider”. Une maman disait : “Lorsque l’on marche tout son temps sur un carrousel, on oublie qu’il y a encore des personnes sur terre qui, de moment a autre, n’ont pas le tournis”.
Le type de stress auquel paraissent soumises nos meres depend de la periode de vie dans laquelle se trouve la famille en rapport avec l’age de l’enfant : la periode prescolaire, les premieres annees de scolarite, l’adolescence ou l’age adulte.
1. Notre periode prescolaire
Pour de fort jeunes enfants, qui ne vont pas encore a l’ecole, des problemes paraissent essentiellement lies a la requi?te d’un diagnostic net et d’une assistance adequate a domicile. Un diagnostic precoce est naturellement important Afin de la totalite des handicaps mais l’ambiguite de l’autisme (aspect normal, comportement complexe) rend le diagnostic d’autant plus urgent concernant des parents d’enfants qui en sont atteints. Un diagnostic precoce et pertinent, ainsi, une assistance adequate a domicile, peuvent mettre la famille “l’abri” applications gratuites de rencontres pour introvertis du stress qui resulte de l’autocritique et du doute. Si, dans une telle phase, nos parents recoivent une information claire i propos de l’origine biologique de l’autisme (ce qui souvent n’est pas l’eventualite au sein d’ nos pays), ils auront moins le sentiment de devoir “s’excuser de ce que un enfant existe”.
Les meres des enfants autistiques de votre tranche d’age parlent d’une fatigue chronique resultant de l’attention constamment requise pour les bambins hyperactifs i chaque fois en mouvement, meme la nuit.
La plupart meres craignent, pendant des annees, pour la vie de leur enfant qui ignore tout danger. Elles souffrent parce que un enfant ne peut gui?re exprimer qu’il reste malade ou qu’il a mal. Les enfants sourds ou debiles ont egalement des problemes de communication, mais ils ont la possibilite de bien communiquer leurs besoins a l’aide de gestes ou via l’expression faciale. Mes parents d’enfants autistiques doivent deviner ce que signifie un acces de colere, 1 comportement agressif ou d’automutilation : l’enfant est-il malade, veut-il quelque chose, a-t-il peur, est-il nerveux ?
Divers enfants semblent ne pas reconnaitre leurs parents, et ceux-ci parlent souvent de techniques titanesques Afin de etablir une relation normale avec un enfant, mais se sentent rejetes. Bon nombre de parents affirment neanmoins que l’enfant des reconnait “a une maniere”. Le manque de gardiennes formees constitue, a cet age-la et plus tard, une source de stress.